“Le moment Geoffroy est né, c’était différent.
« Les médecins et les infirmières se comportaient différemment, et je me sentais différente. J’ai demandé : “Est-ce que j’en ai un ?”
« La phrase que les médecins utilisaient, et qui est encore souvent utilisée, est qu’ils « étaient désolés de devoir m’annoncer » que j’avais un enfant handicapé…
« Je ne voulais pas le ramener à la maison, j’ai mis un filet sur sa poussette parce que j’avais tellement honte et je me sentais tellement coupable…
« Les pensées que je pensais devenaient vraiment obscènes. Comment pourrais-je le tuer ? Comment pourrais-je éliminer cet enfant de ma vie ? Comment pourrais-je faire ça ? »
Les mots déchirants et honnêtes d’une femme de 85 ans du nord de Manchester, traversés de douleur et de sagesse durement acquise alors qu’elle revient sur certains de ses moments les plus sombres.
Bernie Wood a passé les premières années de la vie de son fils handicapé à « ne pas aimer » son enfant, se demandant même « comment pourrais-je le tuer ? » – jusqu’à une nuit fatidique où elle a quitté sa maison, persuadée qu’elle ne pourrait jamais revenir auprès de son mari et de leur famille de cinq personnes.
Cette nuit-là, elle a rencontré un groupe de parents comme elle et, jour après jour, elle a commencé à changer sa vie – et la vie d’innombrables autres personnes.
Bernie est aujourd’hui octogénaire, avec la voix typiquement mancunienne d’une femme qui a passé sa vie à être mère porteuse, tante, grand-mère, amie et tutrice de tant de personnes dans la ville. Elle a passé plus de 40 ans en tant que directrice générale de Talbot House, un centre dédié au soutien des personnes souffrant de troubles de l’apprentissage et de besoins complexes, ainsi que de leurs familles.
Elle continue sans relâche de collecter des fonds et de faire campagne pour le changement – et partager courageusement des vérités dures, parfois laides, sur ses propres expériences fait partie de ses efforts pour faire la différence.
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Geoffrey est né avec le syndrome de Down en 1978. À 38 ans, avec cinq enfants et deux emplois, Bernie, sa mère, a eu du mal dès le début. « À l’époque, on appelait différemment les enfants ayant des besoins complexes : handicapés mentaux, retardés. C’était l’époque », a confié Bernie.
« J’avais 38 ans et j’avais deux emplois, matin et soir.
« J’ai complètement rejeté Geoffrey. Je ne le voulais pas, je me disais que je ne savais pas comment m’occuper de “l’un d’eux”, que je ne l’aimais pas. Je ne voulais pas le ramener à la maison, j’ai mis un filet sur sa poussette parce que j’avais tellement honte et que je me sentais coupable, et je ne savais rien de ce qu’était l’éducation d’un enfant avec les besoins de Geoffrey.
« Personne ne m’a dit qu’il ne pouvait pas téter, je le laissais mourir de faim et je ne savais pas qu’il fallait qu’il me donne le biberon.
« Au fil du temps, les choses sont devenues vraiment difficiles. Le père de Geoffrey m’a soutenu, ce qui m’a encore plus énervée. Je me sentais tellement coupable que je n’ai jamais dit ce que je ressentais vraiment. Je me sentais comme un raté, pourquoi ne pouvais-je pas m’occuper de lui ? Pourquoi ne l’aimais-je pas ?
« Les pensées que je pensais devenaient vraiment obscènes. Comment pourrais-je le tuer ? Comment pourrais-je éliminer cet enfant de ma vie ? Comment pourrais-je faire ça ? »
Bernie passait du travail de l’aube chez le marchand de légumes à la garde de ses enfants, puis à son travail de ménage l’après-midi et le soir, avant de revenir à son travail de soignante.
« Le fait d’être parent a laissé beaucoup de gens isolés, ils ont perdu des amis à cette époque parce qu’on ne peut pas simplement sortir, on ne peut pas laisser des enfants comme les nôtres avec un voisin. Beaucoup de gens ont perdu leur partenaire, donc beaucoup de pères en particulier avaient l’habitude de dire « ce n’est pas le mien, je ne pourrais jamais avoir un enfant comme ça ». Il y avait beaucoup de parents célibataires », a-t-elle expliqué.
Un jour, Bernie a vu un panneau sur un mur sur lequel on pouvait lire : « Êtes-vous parent d’un enfant handicapé ? » et « Avez-vous l’impression que le monde est en train de gagner ? » Ce moment a donné à la vie de Bernie une toute nouvelle direction. Le groupe, alors connu sous le nom de Peter Pan Centre avant de devenir Talbot House, faisait la publicité de ses séances bihebdomadaires pour les parents en difficulté comme elle et, au début, leur publicité a été mise dans un tiroir par Bernie.
« Ce projet a été lancé par quatre parents qui avaient des enfants ayant des besoins complexes – incapables de marcher, de parler », explique Bernie.
Les quatre parents se sont réunis et ont décidé qu’il serait bon de mettre en place un programme de jeux. Mais Bernie raconte que la réponse du conseil municipal à l’époque était : « Comment pourraient-ils bénéficier d’un programme de jeux ? Ils ne peuvent ni marcher, ni parler. »
« L’éducation autour d’enfants comme les nôtres était tout simplement nulle », a déclaré Bernie.
Finalement, le groupe de parents a reçu une subvention de 200 £ et le projet a commencé dans leurs propres maisons autour d’Ancoats et de Collyhurst.
«Ils m’ont sauvé la vie», a déclaré Bernie.
Lorsqu’elle a reçu le tract quelques semaines plus tard, elle était « au point de rupture ». Bernie raconte qu’elle avait un billet de train à la main ce soir-là, c’était le billet de train qui l’emmènerait loin et quitterait sa famille si elle ne parvenait pas à trouver le groupe de parents qui, selon elle, pourrait être sa dernière option.
« J’ai fini par pleurer devant ces autres parents, leur disant à quel point je me sentais mal d’avoir eu toutes ces pensées en tant que mère. L’un des parents a dit : “C’est tout ? J’ai senti ce saignement il y a des années !” », a raconté Bernie.
« Cela m’a coupé le souffle. Quelque chose s’est envolé en moi.
« Nous avons commencé à échanger des sentiments, des histoires et des conseils et ce fut la meilleure soirée de ma vie. Je suis rentrée chez moi et j’avais toujours mon billet de train. À partir de ce moment-là, je n’ai plus vécu qu’une journée à la fois.
« On m’avait dit qu’il ne vivrait que jusqu’à l’âge de cinq ans. Je me préparais chaque jour à sa mort. Je voulais faire tout ce que je pouvais pour lui pendant cette période. »
Bernie a commencé à emmener Geoffrey à des cours d’exercices pour améliorer sa mobilité. Bien avant que vous puissiez vous connecter à Amazon et trouver le produit parfait, Bernie se rendait dans son magasin de meubles local pour demander à acheter des morceaux de mousse qui pourraient aider Geoffrey à grandir.
La Talbot House a parfois survécu grâce à ses ailes et à ses prières, explique Bernie. « Lorsque le conseil municipal a retiré notre argent il y a 30 ans, nous avons continué à vivre des aides sociales et à faire fonctionner cet endroit », dit-elle. Et avant de faire construire un centre à Newton Heath, Bernie a obtenu une rénovation de ses anciens locaux en s’adressant à un contremaître travaillant sur un projet immobilier voisin et en lui demandant de l’aide.
Aujourd’hui, le conseil municipal de Manchester est l’un des principaux bailleurs de fonds du centre, et Talbot House est saluée par les dirigeants de la ville.
« Cet endroit est géré par des parents pour des parents, et c’est ce qui nous rend unique. On ne peut pas y arriver tout seul, aucun homme n’est une île », explique Bernie à la chaîne Journal du soir de Manchester.
Geoffrey a aujourd’hui la quarantaine et il s’épanouit, dit Bernie. La famille doit beaucoup à cet endroit, et elle a passé des années à la barre pour aider les parents qui, eux aussi, savent ce que c’est que de se retrouver dans une situation difficile.
« Nous avons ici des familles qui ont envisagé le suicide et nous les avons sauvées », a partagé Bernie.
Elle se souvient d’un de ces parents, il y a vingt ans. « Nous avons fini par crier dans sa boîte aux lettres », raconte Bernie. « La mère est descendue, on voyait bien qu’elle avait pris quelque chose pour mettre fin à ses jours.
« Elle avait habillé son enfant gravement handicapé de ses plus beaux vêtements pour que quiconque le trouverait dise qu’il était beau et qu’elle était une bonne mère. Nous avons appelé une ambulance, je suis allée à l’hôpital avec maman, l’un des parents du réseau a ramené l’enfant chez lui pour s’occuper de lui, et un autre couple de parents a enfermé et sécurisé la maison. Les médecins voulaient la renvoyer chez elle, j’ai insisté pour qu’elle ne rentre pas chez elle tant qu’elle n’aurait pas reçu l’aide psychiatrique appropriée.
« Ma devise est : « remets les têtes de papa et maman en ordre, et les enfants iront bien ».
Talbot House propose une multitude de services – de l’aide pratique au logement, aux prestations sociales, à l’éducation, au soutien émotionnel, à un groupe spécialement destiné aux papas, à des séances de soins et à un service de manucure pour les familles – tous conçus pour répondre à tous les besoins. Le personnel, dont Bernie, est également un éducateur essentiel sur les questions de handicap mental, se rendant dans les écoles pour enseigner. Ayant reçu une subvention de loterie, étant allé au palais de Buckingham et ayant été présenté dans The Secret Millionaire, Bernie n’accepte d’attirer l’attention sur Talbot House que si cela permet aux personnes qui pourraient avoir besoin d’entendre ce qu’ils peuvent offrir.
Alors que les années passent pour Bernie, Talbot House réfléchit à la question de ce qui attend les personnes souffrant de troubles d’apprentissage et de besoins complexes qui ont toujours eu le soutien de leurs parents.
« Nous voulons voir nos enfants s’épanouir tant que nous sommes en vie, mais qui prendra soin de ces personnes quand nous serons morts ? Les parents ont vraiment du mal à en parler, qu’il s’agisse de prévoir que leur proche soit placé dans une maison de retraite, qu’il soit pris en charge par quelqu’un d’autre ou qu’il vive de manière indépendante.
« Il y a des parents octogénaires qui s’occupent encore de leurs fils et de leurs filles. Nous connaissons une personne qui a 96 ans.
« Et vous rencontrez des gens qui promettent avec les meilleures intentions de s’occuper d’une personne dans le besoin, mais qui se rendent compte ensuite qu’ils ne sont pas en mesure de le faire.
« C’est aussi très difficile lorsqu’un parent perd son enfant et que nous devons l’aider dans cette situation. Il ne s’agit pas seulement d’un deuil, mais souvent ces parents ont dû démissionner de leur emploi pour s’occuper de leur enfant. Leur décès peut donc les laisser dans une situation financière difficile car ils perdent les avantages sur lesquels ils comptaient. »
Le personnel de Talbot House s’efforce de trouver le soutien ou le lieu adéquat pour une personne ayant des besoins, tandis que ses principaux soignants ont toujours leur mot à dire, notamment en visitant les maisons de retraite sans prévenir pour procéder à des évaluations. Et « si cela ne fonctionne pas du premier coup, nous essaierons encore et encore », dit Bernie.
« Nous ne clôturons jamais un dossier, c’est pourquoi nous avons un groupe de soutien aux personnes en deuil dirigé par des parents. Nous ne disons jamais « vous ne pouvez plus venir ici », cela signifierait perdre une famille après avoir déjà perdu un enfant. »
Malgré tout cela, alors que le reste du monde les regarde de haut, « nous sommes là pour répondre à tous les besoins de ces familles », explique Bernie.
« La stigmatisation demeure, c’est la nature humaine et je pense qu’il faudra du temps avant que cela disparaisse, mais la situation s’améliore », explique Bernie. « Les enfants ayant des besoins complexes ne sont plus enfermés comme ils l’étaient auparavant, et nous avons évolué en tant que société, nous ne sommes donc plus aussi choqués qu’avant de voir un enfant handicapé heureux dans la communauté, et cette visibilité doit rester présente.
« C’est nous qui devons changer. »
